RA amb endometriosi

[Mara17]

Hola,

Obro aquest post per si per aquí hi ha noies amb endometriosi, com jo, en procés de RA o perquè les que ja hi hagin passat ens expliquin com els ha anat. Ara mateix m'acaben de dir que torno a tenir-ne després de menys d'un any de l'operació (i sembla que canviarem IA per FIV) i m'aniria molt bé sentir experiències, siguin en el sentit que siguin.

Una abraçada a totes.

[su392]

que fots??? ostres bonica!!! quin greu!!!
ja saps com t'entenc!

QUe t'han aconsellat..??.. tornar a operar...??? ...
Ja saps que a mi em va passar el mateix. Un any despres d'operar-me em van dir que s'havia reproduit... va ser aleshores que vaig buscar "alternatives" i vaig trobar la solució!
així que ànims.. segur que hi ha una sortida! segur que hi és.. ok ???
Ja saps on sóc !!

[Mara17]

Això estic fent, buscant alternatives, ja t'ho explicaré. Diuen que operar no, perquè el quist no és de mida operable, i que amb cada operació perds una mica d'ovari, i per tant reserva ovàrica. O sigui que d'operar res de res. M'ha dit que les operacions de repetició cada cop estan més desaconsellades, sobretot pel que fa a reproducció.

Ara la història que en lloc de fer IA farem FIV, però ho han de discutir en comitè i em trucaran, perquè avui era el dia per començar a punxar-me el Puregon, i això ja ho deixo de banda, fins que no em diguin el què. No tinc ganes de perdre temps, estabilitat emocional ni diners en va.

[Eve]

Molts ànims bonica! Ja veig que ens demostres de nou que ets molt valenta, em sap greu no poder-te ajudar amb el tema però saps que em tens pel que et faci falta, veig que estàs plantejant la FIV però abans vols saber que et diuen els metges. Ja et dic que no hi entenc però penso que l'opció que et proposen podria ser una molt bona solució, vaja, que desitjo de tot cor que ho sigui Mara!

[espem]

Hola guapi yo tengo endometriosis bilateral operada hace un año y el lunes que viene me vuelven a operar esta vez para quitarme una trompa en la que tengo hidrosalpin, y en cuanto venga la guarry de nuevo,a por la in vitro !!!!

[Mara17]

Espem, i t'han fet cap tractament ja? O estàs esperant per al primer? A mi em van dir IA, al començament, però, com que torno a tenir endometriomes, ja m'han dit que segurament FIV i amb menys probabilitat d'èxit que la mitjana, però bé, si és l'única alternativa que et donen...

[rela]

Espem, i t'han fet cap tractament ja? O estàs esperant per al primer? A mi em van dir IA, al començament, però, com que torno a tenir endometriomes, ja m'han dit que segurament FIV i amb menys probabilitat d'èxit que la mitjana, però bé, si és l'única alternativa que et donen...

Mara guapa, no et desanimis.. A nosaltres tb ens van dir que sien gral hi havia un 40% de posotius, en el nostre cas era d,un 20%... però algú ha d,estar en aq tants per cents!!

Ptns...

[Mara17]

No és que em desanimi, però et diuen que quan el problema és femení les expectatives són pitjors que quan és masculí. O sigui que s'ha de mantenir l'esperança però alhora ser molt realista. O intentar-ho. Jo em trobo bé, eh? No sé si és que encara he de reaccionar, però després de l'explosió que vaig fer ahir em sento força tranquil·la.

[espem]

Mara aun no me han echo ningun tratamiento estoy esperando a la operación y en cuanto venga la regla a empezar!!!! tengo unas ganas horribles jejeje ,mi caso es bastante complicado xq tengo poca reserva ovarica aunq estoy un poco más contenta xq la FSH me ha badajo de 21,45 a 9 con algo, es una pasada a ver que me dice mañana el medico!!!y no te desanimes cada cuerpo es diferente y a lo mejor el tuyo reacciona super bien al tratamiento las que tenemos esta enfermadad sabemos que el camino no es nada fácil!!11

[Mara17]

Està molt bé la baixada, Espem! A mi em van acabar de mirar la reserva amb l'antimulleriana, i si la FSH la tenia com tu ara, a 9 i poc, l'antimulleriana estava perfecta.

Jo crec que amb endo t'hi pots quedar, però esclar... amb aquests quistots que m'han tornat a sortir... uffff, això ho complica un pèl més. No he aguantat ni un any sense des de l'operació. A veure ara, cap a on hem d'anar.

Tens raó que no és gens fàcil, però, mira, tocarà agafar l'armadura i començar a esquivar cops i a tornar-los quan calgui.

Una abraçada gegant i molta sort amb el tractament. Quan calcules que t'ha de venir?

[su392]

Uoles reina!
Com vas ???

[Angi-2]

Hola noies !

Jo tinc endometriosi severa i ara ja bessonada de 5 mesos després de la 1a FIV.
Sento no tenir més temps per explicar-te millor, si vols mira els meus missatges a "cerca avançada" i veus una altra experiència.

Andavant i una abraçada !

[Mara17]

Angi, gràcies, ara xafardejo una mica! Per cert, a quina clínica vas anar?

Bé, a la clínica han desestimat la IA i tiren cap a FIV, però diuen que abans m'hauria de punxar Decapeptyl i tenir els ovaris en repòs tres mesos, i llavors fer la FIV al setembre, tot just quan "em desperti" del Decapeptyl. De totes maneres, i encara que ens sembla una proposta lògica, hem demanat hora al Marquès, per ensenyar-los les proves i veure què farien ells, per estar més convençuts. Ara ja no em fa ni fred ni calor sentir Decapeptyl. I si han de ser tres mesos, doncs mira, que ho siguin. Si és que arriba un punt que et tornes més elàstica que una goma de pollastre. Uf.

[Mirda]

Mara em sap greu no hi ha dret això que ens toca viure !!
Estem més o menys igual, també estem mirant quin tractament fer i on. Avui tinc una visita, ja et diré què en pensen de la frenació amb decapeptyl , que també ens ho han proposat a la teva clínica

[Mara17]

Mirda, maca!

Justament tens visita avui? I demanaràs això del Decapeptyl? Què serà: segona opinió en una clínica diferent o t'explicaran millor el procediment a la que ja anàveu?

Ja diràs què t'han dit, a mi encara em queden dies fins a la visita a la clínica nova i encara més per a la "de sempre" perquè m'expliquin millor el canvi d'estratègia, però ja et diré el què, també.

Com estàs? Et trobes bé?

[julia42]

Hola a totes,

Sóc nova en aquest fòrum, perà la veritat és que fa molt de temps k estic buscant, novembre 2008, i despres de proves i proves em van diagnosticar endometriosis. Estic operada i en principi tot havia kedat molt be, pero després d'una IA no hi va haver sort i em van enviar a FIV. Ara m'estic preparant per començar-la i la veriat és k tinc una mica de por. M'han dit k tot està molt bé, i que no es veuen quistes ni res, però que aquesta malatia va fent i a mi em van treure moltes adherències de les trompes i els ovaris...., aíxí k no se... Tinc molta fe, i espero que vagi tot bé! La veritat és que mara, té anat seguint com a visitant, però ara k arriba el moment no he pogut aguantar més! I també volia dir-te k sempre hem de ser positives i mirar tots els pro i contres...i com dius, tres mesos no són res. De totes maneres veig molt bé k vulguis una segona opinió. Jo la vaig tenir per la SS, al Clínic, on em van dir exactament el amteix k pel privat i em van animar a fer-ho pagant pk la llista és eterna... Així k ja t'aniré explicant com vaig i espero k trobis tu també el teu camí!
Molts ànims i molta força! D'una endometrieraaa...., jejejeje!!!

[Mara17]

Hola, Júlia!

M'alegro que t'hagis decidit a escriure finalment. I on ho faràs? Comences aviat?

Nosaltres ja tenim la segona opinió: l'altre metge no és partidari de parar els ovaris "tant de temps" perquè diu que de vegades es tornen a posar en marxa amb massa brutalitat, però sí de fer la FIV. Cadascú et diu el que li sembla. De fet, ens va semblar lògic el que deia: va dir que aturar els ovaris faria que el quist es fes més petit, sí, però que llavors la resposta que puc tenir després quan tornin a funcionar, sigui exagerada no pel que fa a producció d'ovòcits, sinó per a l'endometriosi. Em va dir que tot i el quist, em podrien treure fol·lis de l'ovari afectat si en feia, o sigui que... s'ha de veure què ens diuen en directe els que ens van proposar el Decapepthyl (ens ho van dir per telèfon perquè just acabàvem de cancel·lar una IA pel quist i vam quedar per parlar-ne). Tot és un merder. Al final has de jugar-t'ho a una carta i esperar a veure què passa, i això fem, decidir quin as triem!

[Mirda]

Julia veig que tu també tens la maleida endo... dius que estàs apunt de fer una FIV, t'han dit de fer o has fet tractament amb decapeptyl abans ? Ja veus que aquí hi ha aquest dilema. Espero que aquesta FIV sigui la primera i única i aviat ens puguis dir que la beta ha sortit ben positiva !! Fa gaire que et van operar ?

Mara només faltava que us diguessin això no entenc res... perquè a moltes noies després d'operar fan uns mesos de Decapeptyl doncs ? Això de treure fol·licles de l'ovari amb quiste si que es fa, a mi m'ho han fet, però no solen ser de gaire qualitat. Nosaltres tenim visita molt aviat a veure què ens diuen.

[Mara17]

Si, només faltava això per acabar-ho d'embolicar. T'ho explico perquè ja no sé a qui li he dit ni on.

El metge em va dir que això de frenar durant "tant de temps" era per fer petits els quistos. Després de les operacions, si no volies fills, es feia per "matar" (temporalment, ja ho sabem) qualsevol mini reducte d'endo que la cirurgia no hagués pogut treure (perquè de vegades ni es veuen) i podia fer que tardés més a sortir, o no, que amb aquesta malaltia no se sap mai, però que com a mínim t'asseguraves un temps de "pau" (sense comptar els efectes secundaris meravellosos que tenen aquests medicaments de "menopauses"). O sigui, que si vols tenir fills, res de menopauses induïdes després de l'operació, que això es fa per protocol a molts hospitals públics (com el meu, tate!) però que no s'ha demostrat que millori en res la malaltia. Això sí que m'ho han dit quatre metges diferents.

Ara bé, en el meu cas, fer-ho ara abans de la FIV serviria per reduir el quist, amb probabilitat, però ja està. Podria ser que no desaparegués i per tant la molèstia per als òvuls hi continua sent (a banda, que ja em va dir que sense quist amb seguretat igualment serien més dolents que els altres perquè abans d'operar també era el que tenia més afectat). No sé si m'explico bé. És a dir, que ell creia que amb quist i tot podríem treure fol·lis, més dolents, sí, que calia confiar en l'altre ovari, sobretot, que es veia bé.

Què em podia passar si feia la menopausa: que la regla tarda entre un mes i quatre a baixar-te (per tant, et pot endarrerir el tractament), que l'endo recidivi amb més mala llet (això no se sap i em va semblar que ho deia per dir una mica, però vaja, ni idea), i que bo i que el quist no hi sigui o sigui més petit, els ovòcits siguin de la mateixa qualitat que amb el quist. Bé, aquesta és una mica la seva explicació.

Amb tot aquest arsenal de dades, visitaré l'altra clínica i els ho comentaré (no els diré que m'ho ha dit un altre metge, simplement els faré preguntes "tendencioses"). I ja et diré el què, Mirda, perquè tot i que a mi molts metges m'han dit "això va bé", "això no va bé", aquest em va explicar per què es feia i què podia aportar de bo i/o de dolent. I, mira, a mi això em va agradar, perquè quan s'amaguen informació per fer-se els interessants... no em va.

[Mirda]

Buuff !! com que hi ha tantes coses que no saben de la malaltia i a sobre es veu que hi ha dues escoles de pensament sobre el tema ho tenim magre per teure'n l'entrellat. A mi el què em posa més nerviosa és que van passant els cicles i la endo va fent saps ! Tenim hora a la mateixa clínica en pocs dies de diferència o sigui que aviat sabrem la seva versió. Encara no m'hi he visitat mai però ara m'he acostumat amb el gine que em porta la endo m'ho explica tot molt bé i sense embuts, espero que també ho facin ells.