Síndrome de Guillian Barré postpart

[Ripollesa]

Fa temps vaig escriure a l'apartat postpart, al tema "articulacions adolorides", per explicar que se'm adormia tot el cos, i em feien mal les mans i les cames, i tenia a més a més moviments involuntaris ( s'em aixecava un dit de la ma o del peu sense jo voler-ho). El neuròleg em va dir que eren símptomes postpart i que no em preocupés. Doncs bé, no eren símptomes postpart, era una forma lleu de l'anomenat síndrome de Guillian Barré. Ho deixo aquí escrit per si mai alguna altre mare s'hi troba. El síndrome de Guillian Barré és una malaltia rara, que afecta a 1 de cada 100.000 persones. No té tractament. És una malaltia autoimmune en que el cos per error ataca el sistema nerviós provocant danys en la cobertura dels nervis. Pot presentar-se en forma severa, paralitzant la persona que la pateix, deixant-la sense moviment en tot el cos i necessitant ventilació artificial per sobreviure, o bé en forma lleu, provocant símptomes com els que jo vaig patir ( formigueijos, tremolors, adormiment de les extremitats i la cara...). La malaltia com ja he dit no té tractament, però gairebé tots els que la pateixen aconssegueixen recuperar-se en qüestio de mesos o anys, un percentatge molt petit que presenta complicacions respiratòries, no aconssegueix sobreviure. A mi tot em va començar un mes després d'haver tingut les bessonetes. Vaig notar com un formigueig que em pujava de les mans cap als braços i dels peus cap a les cames. Després, sobretot quan m'estirava, se'm adormien les extremitats i una banda de la cara. Em tremolava tot el cos, em desequilabrava al caminar, i tenia baixades sobtades de pressió. Els dits de les mans em feien molt mal, i vaig perdre la força dels braços (no podia ni sostenir un got), el meu home m'havia de col·locar les nenes per poder donal-s'hi el pit, perquè jo amb prou feines podia agafar-les. Va ser angoixant, quan em pujava aquella sensació, tenia l'impressió que em moriria. Primer em van dir que eren símptomes postpart, després, quan els vaig dir que tenia com convulsions, que el cor m'anava més depressa i que m'afogava, em van dir que eren atacs d'ansietat i depressió postpart ( a mi ja em semblava que no podia ser, perquè no estava en absolut trista ni tenia ganes de plorar). Finalment, em va veure un altre neuròleg. Em va fer un examen neurològic completíssim i va determinar que no tenia reflexos als braços ni a les cames. Em va encarregar un electromiograma urgent i l'informe electromiogràfic va determinar que tenia la cobertura dels nervis amb danys. El neuròleg em va explicar que havia patit una forma molt lleu del síndrome de Guillian Barré, en que el meu cos per error havia atacat els nervis provocant-me tota la simptomatologia que patia, i que ara estava ja en fase de recuperació. Que trigaria uns mesos o potser un any a tornar a tenir els nervis com abans. Li vaig preguntar perquè m'havia passat i resulta que aquesta malaltia és de causa desconeguda. Alguns pacients la presenten després de rebre alguna vacuna, d'altres després de patir un episodi víric, d'altres després d'una operació, o com en el meu cas, després d'un part. Avui estic gairebé del tot recuperada, de tant en tant encara em tremola el cos (sobretot les mans), i no tinc la mateixa força que abans, però ja no tinc convulsions ni m'afogo. M'ho he passat força malament aquests 3 mesos, sobretot perquè em pensava que em moriria, i només feia que pensar que deixaria les meves nenes orfes tant petites. Gràcies a Déu, la malaltia està desapareixent, i ja puc agafar les meves nenes sense por de llençar-les per terra. Ho deixo aquí escrit perquè si mai li passa a una altra mare, no es deixi endur per l'angoixa d'aquests símptomes com he fet jo, que tingui paciència i fe, que la recuperació és lenta, però que t'acabes recuperant, i que és molt important el suport emocional de la família, perquè us asseguro que les sensacions que produeix aquesta malaltia neurològica greu, són realment desesperants i angoixoses. Res, ja està tot dit.

[llumer]

ostres ripollesa, primer de tot felicitats per estar ja gairebé recuperada, i SOBRETOT donar-te les GRACIES per compartir aquesta informacio.
Les malalties minoritaries son taaaaant desconegudes que quan algú s'hi troba (a casa en tenim una), passes moltisssima angoixa.
Felicitats i gracies!

[edae]

Ostres!!!
Recordo el teu post on explicaves això que et passava!!! Quin espant!!! M'alegro que ja t'estiguis recuperant, i gràcies per compartir-ho!!

[eulalia1980]

Ostres molts ànims i moltes felicitats per estar gairebé recuperada!

jo treballo d'infermera ajudant a recuperar a la gent que té sequeles de aquest tipus. Has fet una explicació molt correcta, perque normalment la gent que tenim son els casos mes greus amb dificultats respiratories, que quan els veus al cap d'un any et sembla increible que s'hagi recuperat tant bé!!! De fet explicant la teva experiència m'ha vingut a la ment un casa d'una noia amb aquesta malaltia després d'un part! Actulament esta totalment recuperada!!!

Esta molt bé que ho hagis explicat perque poca gent i pocs metges ho coneixen!

Eulàlia

[MIRJAN]

Ostres Ripollesa, ho has d'haver passat fatal. Sobretot el no saber què et passa i que les explicacions que et donen no te les acabes de creure, i el fet de tenir les petitones... t'entenc.
Me n'alegro moltissim que ja estiguis recuperante i gràcies per compartir la informació.

[petazetas]

Noia, un 10 per venir i explicar-ho. Va molt bé que donis aquesta informació.
Espero que per fi et recuperis al 100% i puguis disfrutar de les teves nenes!

[MARUXA]

Hola Ripollesa,
Gràcies per compartir la teva experiència, prenem bona nota i sobretot, enhorabona per la teva recuperació!!

[Raqueleta]

Ostres, em puc imaginar l'angoixa de no saber què t'estava passant i la tristesa de no poder agafar les teves filles.
Per sort, ara ja saps què tenies -les coses, quan tenen nom, són més fàcils d'encarar- i per sort estàs recuperada.
Enhorabona i gràcies per compartir-ho!

[esquimal]

Ostres noia no sé què dir-te, només moltíssimes felicitats i enhorabona per aquestes filles tant precioses, que les disfrutis moltíssim.

[madrona]

Hola. En qualsevol cas, felicitats per la teva recuperació.
Ara ja pots difrutar de els teves petitones.

[Elbereth]

Ripollesa! Ole ole y ole! Chapó! Gracies per compartir la experiencia, que segur que valdrà d'ajuda per la gent que es pugui trobar com en el teu cas! I sobretot....Felicitats per la recuperació!!! Un petonet a les princeses!!!

[nunus]

Ostres, Ripollesa, et felicito de tot cor per la teva recuperació tan "ràpida" (dins del que cap..)
Aquestes malalties minoritàries són ben estranyes, i una gran mer.da. Un molt bon amic meu també va patir la síndrome de Guillain Barré ara farà 10 anys, però a ell li va agafar amb molta virulència i va estar ben bé 4 mesos sense poder moure ni les parpelles, i amb complicacions respiratòries severes. La veritat és que s'ho va passar molt malalment, i nosaltres també.
Per sort quan és tan lleu, encara que tardis una mica, normalment t'acabes recuperant del tot.
O sigui que molts ànims, guapa, i a gaudir de les teves nenes!!

[catalanna]

Sembla mentida que una malaltia amb aquests símptomes pugui marxar per si sola!!felicitats i ànims!!

[llunàtica]

Ostres ripollesa, admiro la teva valentia i actitud davant una malaltia tan poc coneguda com aquesta. T'agraeixo molt que hagis decidit posar-ho per escrit, així , almenys, si alguna s'hi troba mai, pot pensar en aquesta possibilitat. Felicitats per aquesta família tan maca que tens! ànims!

[CLARAAN]

Felicitats per ser tan valenta, explicar-ho (que no deu ser gens fàcil) i haver-ho superat!!! ara a disfrutar de la vida amb les teves dues petitones.....

[Ixena]

Gràcies per compartir-ho, explicar-ho tan bé i amb serenor. Ànims per continuar endavant i admiració per ser tan valenta i lluitar i no deixar-te vèncer. Segur que ets una mare meravellosa i una gran persona.
Endavant!